Pro většinu lidí je déšť banalita. Mladé ženě působí bolest a pálí ji dokonce i vlastní slzy
Sprcha, letní déšť nebo obyčejné pocení jsou pro většinu lidí naprostou samozřejmostí. Čtyřiatřicetiletá Kimberlee Mills ale musí kontakt s vodou hlídat prakticky na každém kroku. Trpí vzácnou akvagenní kopřivkou, kvůli níž její pokožku podráždí dokonce vlastní slzy.
Voda patří k věcem, nad kterými většina lidí vůbec nepřemýšlí. Ráno si opláchneme obličej, osprchujeme se, vyčistíme si zuby a během horkého dne se zpotíme. Pro Kimberlee Mills z amerického Houstonu je ale každá podobná situace spojena s rizikem bolestivé reakce. Kvůli mimořádně vzácnému onemocnění známému jako akvagenní kopřivka jí může stačit jen několik sekund kontaktu s vodou.
Na pokožce se jí následně objevuje intenzivně svědivá a pálivá vyrážka. Někdy se přidají také otoky a reakce může být natolik silná, že potřebuje lékařskou pomoc. Nejde přitom jen o koupání nebo sprchování. Problémem může být déšť, pot a dokonce i její vlastní slzy.
Proměna Johnnyho Deppa: Někdejší sexsymbol ukázal zuby, které fanoušky zaskočily
Zatímco mnoho hollywoodských hvězd sází na dokonale bílé úsměvy a drahé estetické zákroky, Johnny Depp zůstává výjimkou. Jeho chrup se už roky stává tématem diskusí a fanoušci se ptají, proč si herec, který si může dovolit prakticky jakoukoli péči, zuby jednoduše nenechá opravit. Odpověď zřejmě nesouvisí jen s penězi, ale i s jeho dlouhodobým odporem ke stomatologickým zákrokům a k uměle dokonalému vzhledu.
Běžná ranní hygiena se změnila v přesně naplánovaný postup
Jednou z nejobtížnějších částí každodenního života je pro Kimberlee osobní hygiena. Obličej si běžnou vodou myje pouze jednou nebo dvakrát za měsíc, protože i krátké opláchnutí může spustit nepříjemné pálení a vyrážku. V ostatních dnech používá především čisticí prostředky, které není nutné oplachovat, a kosmetiku bez vody.
Komplikace nekončí ani u čištění zubů. I při něm musí být opatrná, aby se voda zbytečně nedostala na pokožku. Obyčejnou vodu navíc nepije, protože jí podle jejích zkušeností způsobuje výraznou nevolnost. Potřebné tekutiny proto získává z jiných nápojů a potravin, které snáší lépe.
To, co ostatní zvládnou během několika minut bez jediného přemýšlení, tak pro ni znamená každodenní plánování a kontrolu.
Před cestou ven kontroluje nejen déšť, ale i horko
Počasí pro Kimberlee není jen otázkou toho, jak se obléknout. Před odchodem z domu pravidelně sleduje předpověď. Rizikem je samozřejmě déšť, stejně problematické ale mohou být vysoké teploty a vlhkost vzduchu.
Stačí totiž, aby se začala více potit. Její pokožka může reagovat i na vlastní pot a během krátké chvíle se objeví kopřivka na větší části těla.
Právě tato neustálá kontrola podle ní patří k věcem, které jsou na nemoci psychicky nejnáročnější. Vodu musí řešit prakticky každý den, přestože pro většinu lidí jde o něco tak běžného, že její přítomnost ani nevnímají.
Ticho ji pomalu ničilo. Alena se ve 45 letech rozhodla odejít a začít znovu
Po více než dvaceti letech manželství si začala připouštět něco, co dlouho odmítala vyslovit nahlas. Vztah, který kdysi považovala za běžný a funkční, se proměnil v tiché soužití bez radosti, blízkosti i společných plánů. Když děti odešly z domova, nezůstalo mezi nimi skoro nic, o co by se ještě dalo opřít.
Na skutečnou příčinu potíží čekala více než deset let
První problémy se u Kimberlee začaly objevovat už kolem dvanácti let. Najít skutečnou příčinu však nebylo jednoduché. Zpočátku se nabízelo mnohem běžnější vysvětlení. Podezření padalo na mýdlo, šampon nebo některou z látek obsažených ve vodě.
Jenže potíže se vracely bez ohledu na používané přípravky. Postupem času začalo být stále jasnější, že spouštěčem není kosmetika, ale samotný kontakt s vodou.
Správné diagnózy se Kimberlee dočkala až po více než deseti letech od prvních příznaků. Dlouhé hledání odpovědi pro ni znamenalo roky nejistoty a také situace, kdy okolí její potíže nechápalo nebo jim nevěřilo.
Nemoc zasahuje i do života s dětmi
Největší omezení se ale netýkají jen hygieny. Kimberlee je také matkou a právě v rodinném životě nejvíce vnímá, o kolik běžných situací kvůli nemoci přichází.
V horkém počasí nemůže bez obav trávit dlouhé hodiny venku s dětmi, protože samotné pocení pro ni může znamenat bolestivou reakci. Komplikované jsou aquaparky, hry s vodou, déšť i prakticky každá aktivita, při které se člověk výrazněji zahřeje.
Podle Kimberlee proto není nejtěžší samotná reakce na vodu, ale především ztráta svobody, která s nemocí přichází. Spontánní rozhodnutí vyrazit s rodinou ven, skočit do bazénu nebo se během léta jednoduše osvěžit pro ni nejsou samozřejmostí.
O své zkušenosti začala mluvit veřejně
Kimberlee dnes svůj život s nezvyklým onemocněním ukazuje také na sociálních sítích. Nejde jí podle jejích slov o získávání soucitu. Chce především připomenout, že vzácná nemoc může být skutečná i tehdy, když o ní většina lidí nikdy neslyšela.
Právě nedůvěra okolí totiž může být pro lidi s neobvyklými zdravotními potížemi další zátěží. Kimberlee doufá, že otevřené sdílení její zkušenosti může pomoci někomu dalšímu dostat se ke správné diagnóze rychleji nebo alespoň získat větší pochopení od svého okolí.
Její příběh zároveň ukazuje, jak snadno lze přehlédnout obyčejné věci, dokud o ně člověk nepřijde. Sprcha, letní déšť nebo vlastní slzy pro většinu lidí nic neznamenají. Pro Kimberlee jsou součástí každodenního rozhodování, kterému se nemůže jednoduše vyhnout.
creatorzine.com, the-sun.com