Ještě chtěla cestovat a plnit si své sny: Nemoc ale Ivaně postupně začala brát možnost žít jako dřív
Ivana Bednaříková žije se spinální svalovou atrofií, kvůli které potřebuje pomoc i při běžných činnostech. Přesto pracuje, cestuje, navštěvuje festivaly a plánuje další zážitky.
Ivana Bednaříková ze Zlína letos oslavila padesáté narozeniny a léto rozhodně netráví doma. Prázdniny zahájila na Mezinárodním filmovém festivalu Karlovy Vary, pokračovala výletem do Krkonoš a do konce léta by ráda zvládla také cestu do Toskánska. Cestování patří k jejím největším radostem, přestože se dnes pohybuje pouze na elektrickém vozíku a bez pomoci druhého člověka se neoblékne ani nenají. Důvodem je spinální svalová atrofie neboli SMA, dědičné nervosvalové onemocnění, které u ní postupně oslabovalo svaly a připravovalo ji o samostatnost.
Bývalý premiér Mirek Topolánek se ukázal veřejnosti: Nemoc mu výrazně změnila tvář
Mirek Topolánek dorazil na slavnostní premiéru muzikálu Klan Baťa na pražské Kampě po boku manželky Lucie Talmanové. Bývalý premiér, který od loňského roku bojuje s rakovinou slinivky, působil výrazně pohuble a křehce. Přesto ukázal, že se veřejnému životu úplně nevyhýbá.
První problémy se objevily už v dětství
Po narození Ivany nic nenasvědčovalo tomu, že by mohla mít závažné onemocnění. Lékaři však již sledovali její o dva roky starší sestru Renatu, u které se začaly objevovat neobvyklé pohybové obtíže. Pozornost se proto brzy zaměřila také na mladší Ivanu. Následovala diagnóza spinální svalové atrofie typu Werdnig Hoffmann. V době jejího dětství přitom možnosti léčby prakticky neexistovaly.
„Jako malé jsme se sestrou ještě chodily a já jsem se do puberty dokázala sama obléknout, najíst i přesunout. Nemoc ale postupovala a postupně jsem o tyto schopnosti přišla. Dnes jsem odkázaná na elektrický vozík,“ popisuje Ivana svůj vývoj.
Část dětství strávila společně se sestrou v Centru Kociánka, tehdejším ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež. Přes týden pobývaly tam a na víkendy se vracely k rodičům. Po revoluci začala Ivana studovat rodinnou školu, po druhém ročníku si ale uvědomila, že obory spojené s vařením nebo šitím pro ni nebudou dlouhodobě reálnou cestou.
Začala pracovat, později působila jako dispečerka, absolvovala kurz účetnictví a pracovala také jako účetní a obchodní asistentka. Jedno období dokonce denně dojížděla ze Zlína do Přerova. Velkou část výdělku tehdy spotřebovala na asistenta, bez kterého by práci nemohla zvládnout.
Cestování vyžaduje plánování do posledního detailu
Dnes se Ivana věnuje koučování a pomáhá lidem hledat nový směr nebo osobní cíl. Sama si přitom jeden ze svých velkých snů nedávno splnila, když absolvovala plavbu zaoceánskou lodí. Cestovat s elektrickým vozíkem ale znamená řešit věci, nad kterými většina turistů vůbec nepřemýšlí. Nestačí informace, že je hotel označen jako bezbariérový.
Rozhoduje například skutečná dostupnost pokojů nebo výška postele. „Musím vědět, jestli se z vozíku zvládnu s pomocí přesunout na lůžko. Sama navíc cestovat nemohu. Potřebuji asistenta a při cestě autem také někoho, kdo řídí,“ vysvětluje. Na delších cestách jí proto nejčastěji pomáhají přátelé. Profesionální asistence na mnoho dní by pro ni byla finančně příliš náročná.
Pro nemocnou Laďku Něrgešovou nastaly nejtěžší chvíle. Čas hraje proti ní
Laďka Něrgešová ukazuje, jak vypadá život, když se nemoc nezastaví ani na minutu. Moderátorka bojující s agresivním nádorem mozku popsala léčbu bez příkras, od těžkého přístroje na hlavě po vyčerpání, které nekončí ani v noci. Přesto si drží humor, přišla o vlasy, po pauze se vrátila před kamery a všechno podřizuje jedinému přání, být co nejdéle se svými dětmi a zůstat jim nablízku.
Právě dostupnost osobní asistence považuje Ivana za jeden z největších problémů života lidí s těžší formou SMA. Příspěvek na péči podle jejích zkušeností nestačí na celodenní profesionální pomoc a lidé jsou často odkázáni na rodinu nebo přátele. V místě jejího bydliště je podle ní pouze jeden poskytovatel, který nabízí komplexnější službu včetně noční péče.
„Práce osobních asistentů si velmi vážím. Zároveň ale člověk někdy získá pocit, že nemá příliš na výběr. Když je závislý na jediné službě nebo jednom dodavateli potřebných pomůcek, jeho možnosti jsou velmi omezené,“ říká. Její sestra Renata, která před dvěma lety zemřela, byla v posledních letech života částečně závislá na pomoci partnera. Pobytové zařízení pro ni nebylo ideálním řešením i proto, že velkou část radosti jí přinášeli její psi.
Léčba přinesla naději na stabilnější stav
Výraznou změnou se pro pacienty se SMA stala dostupnost moderní léčby. Ivana neočekává, že by znovu začala chodit, důležité pro ni ale je, že její zdravotní stav zůstává stabilnější. „Léčba mi dala naději. Vím, že mě nepostaví zpátky na nohy, ale mám pocit, že se můj stav nezhoršuje tak jako dříve. Chci ještě hodně věcí zažít, proto si platím rehabilitace a snažím se o sebe starat fyzicky i psychicky,“ říká. Velkou roli v jejím životě hraje kultura.
Jezdí na koncerty, divadelní představení i hudební festivaly a pravidelně se vrací do Karlových Varů. Přátelí se také s Tomášem Klusem, kterého označuje za jednu ze svých mentálních vzpruh. Ošetřující lékařka MUDr. Olesja Parmová, DiS., Ph.D., z Neuromuskulárního centra Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Brno vysvětluje, že SMA je vzácné dědičné nervosvalové onemocnění způsobené poruchou genu SMN1, při kterém postupně zanikají motorické neurony a slábnou svaly celého těla.
Viktorie Mertová alias Belladonna promluvila o vzácné nemoci. Někdy jí úplně znemožní normálně fungovat
Na obrazovce působí klidně, přesně a sebejistě. Když usedne proti soutěžícím, jen málokdo pochybuje, že má situaci pevně v rukou. Jenže mimo televizní studio je Viktorie Mertová výrazně zdrženlivější v tom, jak mluví sama o sobě. Přestože ji diváci znají jako lovkyni Belladonnu a obdivují její přehled, rychlost i schopnost pohotově reagovat, ona sama se na své schopnosti dívá s mnohem větší rezervou. Právě tenhle rozpor je na ní možná nejzajímavější.
Nemoc může vést ke ztrátě samostatné chůze, omezení funkcí rukou, skolióze nebo oslabení dýchacích svalů, intelekt přitom zůstává zachovaný. V Česku se podle lékařky každoročně narodí přibližně deset dětí se SMA a od roku 2024 je nemoc součástí novorozeneckého screeningu. „Současná léčba dokáže průběh SMA výrazně zpomalit a u řady pacientů zdravotní stav stabilizovat. U paní Bednaříkové vidíme, že i přes velmi těžkou formu onemocnění zůstává aktivní a neztrácí chuť plánovat další věci,“ shrnuje lékařka.
Ivana svůj příběh sdílela také v podcastové sérii NeSMAzatelní, která přibližuje každodenní život lidí se SMA. Série má třináct epizod a další díl má vyjít během srpna, který je Mezinárodním měsícem SMA. Projekt vznikl s podporou společnosti Roche. Ivana mezitím řeší další praktický cíl. Potřebuje větší automobil, do kterého by se pohodlně dostala i se svým vozíkem. Sama svůj život s nadsázkou přirovnává k Survivoru. Zatím ale podle ní všechna další kola zvládá.
autorský text, vlastní dotazování